행복한 남자, 진호의 이야기

‘진호야 사랑해’ 의 주인공을 아시나요? 

예전 ‘진호야 사랑해’라는 TV 프로그램이 있었습니다. 주인공인 진호는 자폐성 장애를 가졌지만, 자신의 장애인 세계신기록을 몇 번이나 갱신한 수영 선수였는데요. 장애는 불가능한 것이 아니라 단지 조금의 불편함을 줄 뿐이라는 것을 많은 사람에게 보여주었습니다. 

자폐성 장애란 말아톤의 주인공 초원이처럼 다른 사람과 상호작용의 어려움, 특정사물에 대한 집착, 의미 있는 의사소통의 어려움 등의 특성을 보이는 것을 말합니다. 

그런 진호 씨가 수영선수를 은퇴하고 카페의 주인으로서 자립생활을 위한 훈련을 하고 있다고 해서 찾아가 보았습니다.

계산대에는 진호 씨의 어머니인 유현경 씨가 있었습니다. 진호 씨가 어디 갔느냐고 물어보니, 빵을 사러 나갔다고 하더라고요. 잠시 후 진호 씨가 빵을 사서 가게로 돌아왔습니다. (사인을 요청하니 이름을 넣어가며 정성스럽게 사인을 해주었습니다.) 진호 씨는 밖에 나가 빵을 사고 커피를 만들면서 조금씩 배우고 성장하고 있다는 느낌을 받았습니다.

카페에 온 어떤 손님이 가게 간판이 잘 보일 수 있도록 진호 사진이라도 하나 찍어 가게 밖 입구에 놓으면 좋겠다는 이야기를 건네기도 했는데요. 진호 씨의 어머니는 “당장 손님이 많아지는 것도 좋지만, 그것보다는 지금처럼 손님이 많지 않을 때 진호가 커피 만드는 법이나 손님에게 커피 가져다주는 것 등 하나하나씩 역할을 익혔으면 좋겠어요. 언제까지나 진호가 카페 손님들에게 사진을 찍어주는 사진맨으로만 남으면 안 되지 않겠어요.”라고 답하시더라고요. 그 모습에서 현명한 어머니는 확실히 무언가 다르다는 생각도 들었습니다.

조금 더 자세한 이야기를 듣고 싶어 저는 진호 씨의 어머니와 인터뷰를 하였습니다. 

진호에게 장애가 있다는 것을 처음 알았을 때 어떤 생각이 드셨나요?

처음에는 진호를 저희 가정에 주었을 때는 나에게 이런 시련을 주신 하나님을 많이 원망했습니다. 어떻게 나에게 이런 큰 시련과 고난을 주시는지에 대해서 많이 울고 분노했습니다. 하지만 지금 진호는 저와 진호 아빠에게 불행과 고난이 아닌 행복입니다. 

진호의 진로를 위해 1년 동안 바리스타 과정을 수료했습니다. 또한, 진호가 사회복지 쪽으로 진로를 정할 수도 있어 사회복지사 자격증도 땄습니다. 저에게 진호는 하나하나의 목표를 세우고 그것을 실천할 수 있는 원동력입니다.

진호를 어떤 방법으로 교육하였나요?

처음에 자폐성 장애를 지닌 진호를 나도 쉽게 이해하지 못했습니다. 다른 친구들과 상호작용은 되지 않고, 항상 자신의 틀 안에 갇혀 있었어요. 그리고 많이 불안해하고, 혼잣말도 중얼거렸습니다. 그러던 어느 날 제가 가로등이 없는 깜깜한 산길을 운전해 가고 있었어요. 운전 중에 라이트가 고장 나 버린 거에요. 온통 어둠뿐이고 불은 들어오지 않고 앞으로 가지 못하고 뒤로도 가지 못하더라고요. 그때야 진호도 그런 마음이 아닐까 하는 생각을 했어요. 어둠 속에 혼자 남아 있는 그런 상황. 그래서 진호의 불안함을 풀어주고자 근육 이완운동과 감각통합 훈련을 하였습니다. 그리고 항상 일관성 있는 태도로 교육하여 상과 벌을 명확히 하였고요. 진호가 약속을 지키지 않을 때는 몇 끼나 밥을 주지 않기도 하였습니다. 마음 아팠지만 다 진호를 위한 일이었습니다. 

 

진호가 수영할 때를 그리워하지는 않는가요?

진호가 요즘도 가끔 자신이 수영대회에서 금메달을 땄을 때의 사진과 영상을 노트북에서 봅니다. 그때의 환호성과 칭찬이 그립 긴한가 봐요. 하지만 그러한 영광 속에는 수많은 훈련의 고통이 있었기에 다시 수영하는 것은 싫어하더라고요. 진호가 수영선수를 은퇴할 때, 이제 수영 안 해도 된다는 말을 했을 때 진호는 많이 좋아했습니다. 수영하든 어떤 일을 하든 진호의 행복이 가장 중요하니깐요. 앞으로도 진호가 행복해하는 일을 할 것입니다.

앞으로 진호를 어떻게 교육할 것인가요?

매년 목표를 세우며 진호를 교육합니다. 카페 운영에서도 마찬가지입니다. 카페를 운영하여 수익을 내는 것도 중요하지만, 무엇보다도 카페 운영을 통해 진호의 자립생활을 돕고 여러 사람과 상호작용하는 것이 목표입니다. 또한, 카페를 운영하면서 수익금 일부는 자폐 아동의 교육을 위해 기부하고 있으며 자폐아동의 학부모님들을 위한 강의와 교류도 카페에서 하고 있습니다. 이러한 목표들을 하나씩 달성하며 진호를 교육하고자 합니다. 

특수교육현장에서 일하는 사람으로서 장애를 가진 자녀를 가진 많은 부모님을 만나보았지만, 그 중 진호 어머니인 유현경 씨와의 만남은 제게도 특별했습니다. 그녀가 장애아동을 교육하는 많은 이에게 불가능이 아닌 할 수 있음을 전하기 때문입니다. 유현경 씨는 하루하루 진호와 자신에게 맞는 목표를 세우고 실천하며 진호의 자립생활을 위해 노력하고 있었고 진호가 다른 사람의 도움 없이도 사회에 통합되어 살아갈 수 있다는 강한 믿음을 가지고 있었습니다. 

믿음과 노력으로 부쩍 성숙해진 진호 씨의 모습. 수영선수였을 때와 마찬가지로 지금의 모습도 많은 이들에게 꿈과 희망이 될 것이라 믿습니다.

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