비슷하지만 다른 ‘자폐’와 ‘유사자폐’

“자폐증은 병이 아니라 장애입니다. 즉 약이나 수술로 고칠 수 있는 것이 아니라는 말이죠. 감정표현과 의사소통이 잘 안 되어서 사회생활하기 힘들어요. 무엇보다도 사람들과 어울릴 수 없는 것이 이 장애의 가장 큰 문제점이지요.”

 

영화 ‘말아톤’의 한 장면, 기억하시나요? 얼룩말과 초코파이를 세상에서 가장 좋아하는 초원이가, 병원에서 자폐증을 진단받을 때 의사가 한 말입니다. 자폐성 장애는 지적 장애의 한 일환으로 포함되어 있다가, 2003년에 하나의 장애군(PDD)로 독립되었습니다. 일반적으로 사회성과 의사소통, 자발적 활동에 어려움이 있는 증상을 나타내지요. 그런데 여러분, ‘유사자폐’, 즉 자폐성장애와 같은 증상을 보이지만 사실 이와는 다른 장애가 있다는 사실을 아시나요?

 

중요한 결정적 시기를 성공적으로 보내지 못한 5세 이전의 아이에게는

반응성 애착장애(Reactive Attacnment Disorder)이 찾아오게 되는데요,

일반적으로 학자들은 생후 초기 양육자와 애착관계가 형성되는 시기를  결정적 시기라고 부릅니다.만일 애정 없는 비일관적 보살핌을 받을 경우, 영아는 사람과 사회에 대한 불신감을 형성하게 되고이는 아이의 자아정체성과 자기결정력, 대인관계 등에 영향을 미치게 됩니다.

RAD의 원인과 증상은 다음과 같습니다.

 

(1) 안락함, 자극, 애정 등 소아의 기본적인 감정적 욕구를 지속적으로 방치

(2) 소아의 기본적 신체적 욕구를 지속적으로 방치

(3) 돌보는 사람이 반복적으로 바뀜으로써 안정된 애착 형성을 저해
      (예: 양육자의 빈번한 교체)                                                     

                                                     
                                                         

 

(1) 지속적으로 대부분의 사회적 관계를 시작하지 못하고, 발달적으로 적절하지 못한 방식으로 반응한다. 지나치게 억제적이고, 경계적이며, 심하게 양가적이고 상반된 반응을 나타낸다 (예: 소아는 양육자에 대해 접근, 회피가 혼합된 태도로 반응하고, 안락감에 저항하고, 냉정하게 경계한다).
 

(2) 확산적인 애착이 무분별한 사교성, 적절한 선택적인 애착 능력의 결여로 드러난다 (예: 낯선 사람에 대한 지나친 친근감, 애착대상을 선택하지 못함). 

증상만을 보면, RAD는 의사소통, 사회성, 자발적 활동에 어려움이 지니는 자폐와 굉장히 비슷해 보입니다.

반응성 애착장애는, 자폐범주성장애와는 달리 양육방식이나 양육환경을 개선함으로 증상이 호전되기도 합니다.

 

그렇다면, 어떻게 보면 부모님들께 민감하게 와 닿을 수 있는 반응성 애착 장애의 실체는 도대체 무엇일까요? 서울대병원의 장애진단전문가 윤선아선생님께 자폐와 유사자폐의 차이점에 대해 여쭤보았습니다.

(PDD는 자폐범주성 장애의 일환이고, RAD는 유사자폐인 반응성 애착장애입니다.)
 

 

Q1. '반응성 애착 장애(RAD)'라는 장애는 정확히 어떤 장애인가요?

 

RAD는 자폐 성향과 유사한 사회적 관계 형성의 어려움을 가지고 있지만

자폐 범주성 장애인 PDD군(Pervasive Developmental Disorder)과는 달리 양육환경에 원인이 있는 경우에 발생되는 장애라고 할 수 있습니다.

즉 RAD는 전반적 발달장애의 군보다 좀더 애착에 어려움을 보이는 증상이 초점이 되고 있습니다. 따라서 전반적 발달장애와 같이 의사소통, 상동적 행동이나 활동 및 관심, 감각문제에서 상이한 모습을 보일 수 있습니다.

 
 

 Q2. 진단기준이 조금은 애매한 것 같다는 생각이 드는데, 실제 현장에서는 어떻게 판단되나요?

 

실제 애착 형성의 어려움을 보인다는 공통적인 면 때문에 유아기때 RAD진단과 PDD진단이 진단가의 판단에 따라 잘못 내려지기도 합니다. RAD에 대한 진단 기준에서 말하는 <병적인 양육>에 관한 것입니다. 대부분의 부모님이 자신이 완벽한 양육환경을 제공했다고 생각하기 힘들기 때문에, 본인이 이에 해당된다고 판단하기 쉽습니다.

또한 진단가 역시 엄마와 아이의 놀이장면을 관찰하는데, 아이와 엄마가 원활한 상호작용을 하는데 어려움을 보인다고 해서, 이러한 놀이과정을 보고 엄마의 양육방식이 아이의 정서적 욕구를 무시하는 태도라고 보고 RAD의 근거로 삼는다면 곤란하겠지요. PDD로 인해 아이의 반응이 부족한 것일 수도 있거든요.

결론적으로 말하면 명백한 근거와 함께 RAD진단은 내려져야 하고, 임상적으로는 RAD진단 후 양육환경, 보호자의 양육태도를 긍정적으로 변화시키도록 지원한 후 6개월이상 경과한 후 아동의 변화가 급격하게 바뀌었을 때 확진을 내리는 것을 보기도 합니다.

 
 

Q4. 진단에 관련된 논쟁이나 어려움이 있나요?

 

엄마의 입장에서 RAD진단이 내려진다면 상당한 죄책감을 가지게 됩니다. 실제 모든 장애아동 어머니들은 자신의 양육탓이 아닐까하는 죄의식을 가지지요. 게다가 RAD진단은 보호자의 탓이라는 명백한 진단명이 주어지는 셈이니 큰 상처를 받게 될 수 있습니다. 양육환경 역시 부모가 일방적으로 형성하는 것은 아니며, 아이의 기질이 까다로운지 순한지, 또한 가정형편이나 환경적 조건 등 다양한 영향을 받기 때문입니다.

한편, RAD는 원인이 양육환경의 문제이기 때문에 보호자가 치료 가능하다고 믿게 됩니다. 이에 RAD 진단을 받고 열심히 노력하고 애쓴 부모님이 이후 RAD로 진단받을 경우 나중에 더 많은 충격을 받기도 하지요. 

 
 

Q5. 그렇다면 RAD로 진단이 되었을 경우, 어떠한 치료 및 중재를 제공하나요?

 

RAD든 PDD든 사회성에 중점을 둔 교육이 필요한 것이 사실입니다. PDD라고 RAD라고 다르게 접근하고 교육하지는 않습니다. 두 진단명의 아동들 모두, 부모교육을 통해 자폐 아동과 놀이하는 방법, 상호작용을 촉진하는 방법을 가르치고 있습니다. 또한 약물치료나 감각통합과 같은 생물학적 치료, 인지적, 심리적 접근을 통해 아이들이 가진 잠재력이 장애에 의해 가려지지 않도록 다양한 노력을 하고 있습니다.

 

 

선생님과의 인터뷰를 바탕으로 반응성 애착장애와 자폐의 공통점과 차이점을 정리해 보았습니다.

 

공통점	차이점
-사회적 관계 형성에 어려움을 보인다. -상동적 행동, 활동을 보인다. -특정한 감각이나 관심에 집착한다.	-자폐범주성 장애는 생물학적, 유전적, 신경   학적 원인 등에 발생한다. -반응성 애착 장애는 양육환경에 의해 발생     한다.

 

최근 연구에 의하면 우리나라의 자폐성 장애는 약 40명당 1명 꼴로 나타난다고 해요.

이는 97~120명 당 1명 꼴인 미국이나 영국, 호주를 2,3배 가량 앞서는 수치이니, 굉장히 놀랍지요.

 

과거에는 "어머니가 초기에 아이와 애착을 잘 형성하지 못해 아이에게 자폐가 발생하였다." 라고 생각하는 사람들이 있어, 많은 어머니들의 마음에 대못을 쿵쿵 박기도 하였는데요,

비록 증상은 자폐와 RAD가 비슷하더라도, 

자폐가 환경적 요인으로 인해 발생한다는 이야기는, 사실이 아닐 뿐 아니라 큰 실례일 것입니다. 

또한 자폐성장애의 증상과 비슷하여 ‘유사자폐’라고도 불리는 반응성 애착장애 역시, 아이의 성향과 외부 환경에 따라 좌우되므로 함부로 판단되거나 비판 받아서는 안 됩니다.

 

비슷하지만 다른 '자폐'와 '유사자폐'. 하지만 두 가지의 범주에 속하시는 분들 모두 다 이 사회에서 존중 받고 행복하게 살 권리가 있다는 점에서는 너무나 닮은 것 같습니다. 세상 모든 사람들이 마음껏 자신의 권리를 누리며 살아가는 그 날을 그려봅니다.

/하눌타리 기자님의 기사 더 보기

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