자폐사랑캠프에서 배운 진짜 특수교육!!

영화 '말아톤'으로 엿보는 가족지원의 필요성

 

▲ 엄마의 피나는 노력으로 써브쓰리를 달성한 초원

▲초원이는 아빠와 동생 중원이의 생활에 많은 영향을 미친다.

영화 “말아톤”을 기억하시나요? 2005년 1월, 대한민국에 500만명 관객 돌파를 일궈내며 감동의 물결을 불러왔던 이 영화는 실화에 바탕을 둔 내용임이 알려져 사회에 큰 파장을 불러일으켰습니다. 자폐범주성 장애를 가진 윤초원(조승우)은 전폭적인 어머니의 지원과 눈물의 노력으로, 써브쓰리(3시간 이내 마라톤 완주)를 성공해 내지요. 이 이야기의 실제 인물로 알려진 배형진 군은, 이후에도 철인 3종경기를 완주하여 세상을 또 한번 놀라게 했습니다.

마음을 뭉클하게 하는 스토리와 웃음을 유발하는 장면들, 배우들의 실감나는 연기가 어우러졌지만, 무엇보다 장애를 둘러싼 이슈들을 실질적으로 다루었다는 면에서 특수교육과 장애복지계에서 인정받고 있는 작품입니다. 그 중 가족의 중요성을 시사하는 한 장면이 있었는데요, 동생 윤중원(백성현)과 엄마(이미숙)와의 갈등이 그 대표적인 예입니다.

 

-반항하는 중원에게

엄마: “엄마 힘들어. 니가 이러지 않아도 엄마 힘들다고. 엄마 입장에서 좀 생각해봐!”

중원: “엄마는 한 번이라도 내 입장에서 생각해 봤어? 엄마한텐 초원이 밖에 없어.”

엄마: “그렇다고 이런 식으로 행동하니? 불만 있으면 말로 해!”

중원: “말했어! 수십 번, 수백 번, 수천 번!!! 근데 엄만 단 한 번도 안 들었어!!” 

 

어릴 때부터 자신의 생일, 시험부터 진로상담까지 엄마의 관심을 받을 수 없었던 중원이의 섭섭함은 결국 반항으로 폭발하게 되었습니다. 그 이유는 바로 형인 초원이. 자폐 범주성 장애를 가진 형을 교육하고자 하는 어머니의 노력은 동생인 주원이에게 상대적 박탈감을 안겨주었나 봅니다.

아빠 역시 엄마, 초원이와의 분가를 고민할 정도로 초원이의 존재는 가족에게 많은 영향을 주었습니다. 이렇듯 특수교육계에서 중요하게 다루어지는 다양한 영역 중 한 가지가 바로 ‘가족지원’입니다. 어떻게 하면 가족 모두가 행복하고 안정된 생활을 영위할 수 있을까, 고민하고 적절한 지원을 제공하는 것이지요.

 

자폐인과 함께하는 2박3일!

 

먼저 영화에서 초원이가 가지고 있던 자폐성 장애에 대해 알아보겠습니다. 자폐성 장애는 사회성과 의사소통에 일탈적인 발달을 보이면서 관심을 갖는 영역이 제한되어 있다는 특성이 있지요. 영화에서 초원이가 얼룩말에 집착하고 상황에 따른 감정을 잘 구분하지 못하는 장면 기억하시죠? 한 자폐인의 부모님은 “우리 아이가 어떤 생각을 하는지, 무슨 말을 하고 싶은지 아는 것이 꿈” 이라고 했습니다. ‘말아톤’ 영화에서 엿보았듯, 장애인 가족에게 ‘지원’은 필수적으로 요구됩니다.

한국 자폐인 사랑협회에서는 이러한 자폐성장애인과 그 가족을 대상으로 8월5일~7일에 전국 자폐인 사랑캠프를 개최했습니다. 올해로 6회를 맞는 자폐인 사랑캠프는 ‘가족’‘리더십’을 주제로 총 79가족이 참여했습니다. 자폐성 장애인 84명, 보호자 117명, 형제 26명, 봉사자 168명이 참여했는데요, 네. 그렇습니다. 이 캠프의 가장 큰 특징이자 장점은 가족원이 반드시 참여하는 캠프라는 데 있습니다. 가족의 참여가 매우 중요하기 때문에, 한 명 이상의 가족이 동행하지 않으면, 절대 참여가 불가능한 캠프이지요.

 

어떤 프로그램으로 진행되었나요?

(1)  부모

영화 ‘말아톤’에서와 같이 장애아동을 키우는 부모님은 많은 생각을 하게 됩니다. 충격, 부정, 분노, 절망 등 다양한 단계를 거쳐가며 부모님들은 현실을 수용하고 이에 따른 교육을 시작하게 됩니다. 이런 부모님들께 캠프는 쉼과 정보를 동시에 얻을 수 있다는 면에서 긍정적 의미를 가지고 있습니다. 같은 생각과 고민을 하시는 부모님들과 모여 함께 특강도 듣고 미래에 대한 건설적인 대화를 나누었습니다.

특강의 경우 현장의 전문가들을 실제로 모셔와, 평소에 생각하지 못했던 다양한 의견들을 나누고 배우는 시간을 가졌습니다. 강연은 특히 평소에 바쁜 일상과 지역상 여건 문제로 다양한 정보를 얻기 힘드셨던 부모님들에게 큰 힘이 되었다는 평을 받았는데요, 특강의 주제와 강연자는 다음과 같습니다.

 

▲나경원 의원의 강연 후 기념촬영.

▲정서치유기법 강의

 

 

<대강연>

l  장애자녀의 발달과정에서 직면하는 과업과 이에 대한 수용과 개입(서대문 장애인 복지관   국장 박영숙

l  Na의 리더십(나경원 한나라당 최고의원)

 

<선택강연>

l  내가 행복해야 아이도 행복하다(김연희, 자폐성 장애 자녀 어머니)

l  협력적 팀 구성원으로서의 가족(이효정, 동국대 교육학과 교수)

l  교류분석 이론에 근거한 자기 이해와 분석(이경아,센터잼 연구소장)

l  나를 위한 몸짓 놀이터(오은진, 마음뜰 예술심리치료센터 소장)

l  아이의 잠재력을 이끄는 반응성교수(김정미, 백석대 사회복지학부 교수)

l  정서치유기법 EFT(최종숙, 경포여자중학교 교사, EFTKOREA 프랙티셔너)

l  중년기 건강관리(홍승욱, 동국대 한의과대학 교수)

특수교육에 있어 지역사회와의 연대는 너무나 중요합니다. 캠프 틈틈이 지부 별 모임(경기, 강원, 대전, 부산, 전북, 제주)에서는 구체적이고 현실적인 방안에 대한 논의를 하였습니다. 비행기를 타고 36명이 참여한 제주지부에서는, 특히 장애인식 개선사업에 주력하여, 지역사회 내에서 구체적으로 할 수 있는 방안에 대한 이야기를 나누었습니다. 지부 별 모임의 가장 큰 매력은 바로, ‘구체성’이었다고 생각됩니다. 팀 구성원 서로와 아이들의 특성뿐 아니라 동일 지역사회라는 커다란 공통분모를 가지고 있기에 더욱 풍성했던 모임이었습니다. 이 밖에도 선택강연에서 듣지 못했던 강연의 내용을 공유하기도 하고, 대화와 격려를 통해 서로 힘을 나누는 훈훈한 모임 시간이었습니다.

 
 

(2)  짝꿍

짝궁인 자폐성장애인 84명은 모두 자원봉사자들과 1:1로 매치되었습니다. 5살 유아부터 26세 성인들까지. 다양한 친구들이 모인 짝꿍들은 함께 다양한 프로그램에 참여하며 하나가 되어 갔습니다.

 

▲도미도로 탑을 쌓으며 친해지는 짝꿍!

▲모두가 힘을 합쳐 만드는 그래피티.

 

자원봉사자들 중 가장 많은 참여율을 자랑한 팀은 바로 원광대학교 학생들이었습니다. 원광대에서는 처음 80명이 지원했으나 오히려 협회의 부탁으로 인원을 삭감해서 캠프에 참여했다고 합니다. 원광대 중등특수교육과 전봉근 부학생회장을 만나보았습니다.

 

기자: 안녕하세요, 짧게 자기소개 부탁 드릴게요.

봉사자: 안녕하세요, 저는 원광대학교 중등특수교육과 3학년 전봉근이라고 합니다.

 

기자: 원광대에서 정말 많은 학생들이 참가했는데요, 참가 계기가 어떻게 되나요?

봉사자: 원광대는 2007년에 중등특수교육과가 시작되었습니다. 이때 강경숙 교수님의 지도를 받아 학생들이 지원하게 되었는데요, 이것이 전통이 되어 지금 5년째 매해 모든 중등특수교육과 학생들이 캠프에 지원하고 있습니다.

 

기자: 약 2:1의 경쟁률을 뚫고 참여하신 건데, 선발 기준은 뭐였나요?

봉사자: 하하.. 사실 1학년 학생들에게 기회를 많이 줘야 하는데.. 1학년 때 경험했던 친구들이 너무 가고 싶어 해서.. 고학번들이 많이 오게 되었습니다. 미안할 따름이지요.

 

기자: 그럼 이미 참여해 보신 분 들이 또 오신다는 말씀인데, 무엇이 이 캠프를 그렇게 매력적으로 만들까요?

봉사자: ‘만남’인 것 같습니다. 새로운 친구를 만난다는 것, 또 그 친구가 서서히 저에게 마음을 여는 모습을 발견할 때의 기쁨이 너무나 좋습니다. 물론 2박3일 동안 짜증도, 화도 나고 몸도 마음도 힘이 들 때가 있지요. 하지만 마지막 날 헤어질 때 느끼는, 형용할 수 없는 그 마음 때문에 다음 해에 또 참여하게 되는 것 같습니다.

 

짝꿍들은 마술쇼, 도미노놀이, 에어바운스, 공놀이, 그래피티, 운동회, 트레킹, 물놀이 등의 다양하고 알찬 프로그램을 함께하며 조금씩 몸도 마음도 가까워져 갑니다. 처음에는 봉사자를 슬금슬금 피했던 장애인들도, 시간이 지나며 자원봉사자 선생님 손을 꼭 잡고 놓지 않으려 했습니다.

 
 

(3)  형제자매

앞서 장애인 복지에 있어서 큰 이슈 중 하나가 바로 형제자매와 관련된다고 했습니다. 성장과정에서 장애인 형제자매들은 상대적 박탈감을 느낄 때가 많습니다. 살아가며 직면하게 되는 많은 고민들을 공유할 공통분모도 대상도 찾기 힘든 아이들에게 2박3일의 만남은 참 소중합니다. 형제(캠프 내에서 장애인 형제자매를 모두 아우르는 용어로 사용됨)들은 짝꿍들의 활동을 하지만, 독립적인 그룹을 만들어 함께 활동합니다.

또한 비장애형제들을 위한 특별 프로그램으로 “내 형제의 장애에 대해 알고 싶은 모든 것”“마음 읽기” 프로그램이 진행되었습니다. 전자는 특수교육 30년 경력의 선생님(한은주, 한국 육영학교 교사)과 자폐 범주성 장애의 특징에 대해 알아보는 시간을 가졌고, 후자는 청소년 전문 상담교사(김용희, 강원도 교육청 전문상담교사)와 1:1 개인 상담을 하는 시간을 가졌습니다. 저는 첫 번째 프로그램을 참관할 수 있었는데요, 그 내용의 일부를 발췌해 보았습니다.

 

▲형제들과 함께 사슴농장 견학 중

▲30년 경력의 선생님과 나누는 장애에 관한 이야기.

 

교사: 우리 형제는 왜 소리를 지르거나 껑충껑충 뛸까?

은주: 기분 좋을 때 그러는 것 같아요.

희문: 우린 평소엔 괜찮은데 어떤 특정 장소만 가면 소리 질러요. 마트 같은 데.

정연: 가끔 창피해요. 자꾸 똑 같은 말 하고.

연주: 어 우리도. 평소엔 말이 없다가 특정 장소에서 갑자기 “가자”“사주세요”“어디 가?” 이런 말 막 해요.

은주: 엄마가 그러는데요. 그게 긴장되어서 그런대요.

 

교사: 우리 공통점을 찾았네. 또 내 형제는 이래요, 이야기 할 수 있는 거 있을까?

희문: 사진이요. 얘랑 찍고 싶어도 잘 못 찍어요. 

은주: 어 맞아요, 맞아요!! 옛날엔 몰랐는데 지금 보면 애기 때 사진이 다 눈을 감고 있어요.

정연: 혼자는 어떻게 찍겠는데, 여러 명 있을 땐 사진 찍기 진짜 힘들어요.

연주: 어 맞아맞아, 우리도 그런데.

 

장애인의 형제자매는 고민이 있어도 이야기 하기 힘들 뿐 아니라, 이야기를 해도 쉽게 공감 받기 힘든 특수한 상황에 처해있다고 볼 수 있습니다. 그런 형제자매들에게 같은 상황에 처해있는 친구들과의 대화는 큰 힘이 되지요. 초등학교2학년에서 중학교2학년까지. 사는 곳도 장애 형제자매의 연령대도 다르지만 이곳에서 아이들은 쉽게 털어놓을 수 있었고, 공감 받을 수 있었습니다. 오랜 시간 동안 쌓아온 궁금증과 어려움들을 잠시나마 공유할 수 있는 시간이었습니다. 

 

진짜 특수교육에 대한 고찰

금요일 저녁에는 맘마미아 밴드, 이상헌씨, Coma Band의 콘서트가 있었습니다. 촬영을 위해 뒷자리로 갔던 기자는 마음 따뜻한 광경을 목격했습니다. 관람석의가장 뒷줄에서는 아버지들이 아이를 꼭 끌어안고 공연을 보고 있었습니다. 마치 그 동안 함께하지 못한 시간들을 보상 받으려는 듯이 아이의 몸이 으스러질 듯 안고 계신 모습이 너무나 뭉클했습니다.

다음날 그 중 한 분인 성준이 아버지를 만날 수 있었습니다. 일반적으로 장애아와 관련된 이야기는 어머니들에게 많이 듣는 것 같습니다. 하지만 성준이 아버지를 통해, 장애아 아버지들이 갖고 있는 많은 생각과 바람들을 알 수 있었습니다. 지금은 학점은행으로 사회복지사 자격을 따기 위해 준비하고 있다는 성준이 아버지. 짧은 대화였지만 아버지의 사랑을 듬뿍 느낄 수 있었습니다.

 

기자: 안녕하세요, 짧게 자기소개 부탁드립니다.

아버지: 이번에 지역 소모임 소개로 처음 캠프에 참여하게 된 성준이 아빠입니다.

 

기자:성준이와 함께 평소 시간을 잘 보내시나요?

아버지: 아니오, 평소엔 많이 바쁘지요. 예전에 즐기던 골프 같은 취미생활을 모두 없애고 주말에 아이와 시간을 보내기 위해 노력하고 있습니다.

 

기자: 어떤 점이 이번 캠프에서 가장 좋으셨나요?

아버지: 일반적인 캠프는 부모 중 한 사람은 항상 아이에게 매어있게 되는데 이번 캠프는 부모만의 시간을 가질 수 있어서 좋았습니다. 또 성준이는 아직 나이가 어린데, 이후 경험(중고등, 성인기)을 먼저 지내신 부모님들께 배우는 조언이 정말 좋았습니다.

 

기자: 이번 캠프에서 좀 더 보완되었으면 좋겠다는 생각이 드는 부분이 있나요?

아버지: 자원봉사자들에게 정말 감사하지만.. 부모들은 대번에 느껴지거든요. 너무너무 고마운 자원봉사자가 있는가 하면 어떤 자원봉사자들을 보면 고개가 갸웃거려 집니다. 이해는 되지만요.. 조금 더 부모들을 감동시키려면 사명감을 가지고 임하셨으면 좋겠습니다.

 

기자: 아빠들이 자폐아이들에 대해 가지는 감정은 어떻게 설명할 수 있을까요?

아버지: 엄마들은 “우리 얘보다 10분이라도 더 살아야겠다”고 하지만 아빠는 그런 이야기보다는 “진짜 지금보다 더 열심히 일해야지”라고 생각합니다. 아빠 입장에선 딴 건 몰라도 경제적인 게 문제가 되어서 얘한테 못해주는 일은 없어야겠다는 생각이 들죠. 그것보다 더 자존심 상하고 마음 무너지는 건 없어요.

 

기자: 장애인 가족에게 가족지원이 중요한 이유는 무엇일까요?

아버지: 가족 한 명 한 명이 행복해야 한다고 생각합니다. 큰 얘가 성준이를 참 잘 봐줘요. 하지만 전 참 미안하지요. 큰 얘도 많은 관심이 필요한데 엄마랑 아빠가 모두 작은 얘만 신경 쓰니까요. 엄마아빠들 다 똑같아요. 고민하는 것도 생각하는 것도 다 똑같고요.. 

조금씩 조금씩 나아지고 있다고는 하지만, 그 한걸음 한걸음에 수많은 가족들의 행복이 달려있다는 것을 생각한다면, 사회 서비스는 더 빨리 발전해야 합니다. 장애인복지는 늘 ‘정성적인’ 이야기로 끝날 때가 많은 것 같습니다. 그러나 이러한 정성적인 측면 뿐 아니라 법률과 서비스 등의 정량적이고 ‘현실적인’ 문제를 해결해야만 가족은 정말 행복할 수 있습니다. 통계 자체가 진행되지 않고 있는 보험 서비스, 지나친 비용에 가려진 평생교육, 실질적으로 적용되지 않고 있는 법률 상의 조항 등 다양한 문제와 이슈가 장애인복지의 발전을 저해하고 있습니다. 장애인복지가 정말 바로 서려면, 가족이 행복해야 합니다. 가족이 행복 하려면 실질적인 지원이 필수적입니다.

 

캠프 2박3일간 부모님들은 불안하면서도 미안한 마음으로 아이들을 자원봉사자에게 맡겼습니다. 한 자원봉사자는 힘들지 않느냐는 질문에 오히려 “부모님들께서 저희 봉사자들을 믿고 맡겨주신다는 사실에 감사할 뿐이지요.”고 대답했습니다.

부모님을 감동시키는 특수교육이란 큰 것이 아닌 것 같습니다. 가족이 행복한 환경, 사명감을 가진 인력이 협력할 때에 특수교육이 더 발전하고 사회가 더 아름다워 집니다. 사명감 있는 전문가와 가족원의 협력, 사회적 서비스의 지원이 대한민국의 특수교육을 진짜 특수교육으로 만들어 가는 내일을 꿈 꿔 봅니다. 

/ 하눌타리 기자님의 기사 더 보기 

 

 *가족원의 이름은 모두 가명처리 되었습니다*

*취재에 협조해주신 한국자폐인사랑협회 관계자 분들, 전봉근 자원봉사자, 성준이 아버지께 감사의    말씀을 드립니다*


 
 

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